Recensione: "Cara Lilli... - Diario di una mamma e di due monelli con disturbo dello spettro autistico" - di Massimiliano Muffatto

 

Oggi pubblico uno scritto "esterno" un pò particolare.

Il pezzo è di Max, un lettore storico del blog.

Ha deciso di recensire un libro scritto da una "blogger" (il blog è omonimo al titolo del libro, Cara Lilli), Maristella.

Maristella ha due figli autistici e io, chi mi segue lo sa, verso questo argomento ho sempre un certo attaccamento.

Il suo libro racconta la loro quotidianità, dallo scoprire la "malattia" al combatterla, al conviverci.

Tutto però con uno spirito positivo, di fortissima speranza e consapevolezza che la vita, in ogni caso, può essere bellissima lo stesso

“Per ogni su c’è sempre un giù, per ogni men c’è sempre un più . E questo il mondo fa girar!”

Diceva Merlino a Semola ( in versione pesce) ne La spada nella roccia di Disney.

“Ed è giusto che sia così, aggiunge Maristella Bocciero nel suo libro biografico che vi voglio raccontare oggi , in modo che non ci si sieda sugli allori ne’, viceversa, ci si abbatta troppo, a seconda dei momenti...perché gli alti e bassi ci sono, ma è così che va la vita.

E la vita è un avventura stupenda che vale la pena assaporare in pienezza.”

Ho conosciuto virtualmente Maristella, Maris per tutti, relativamente da poco.

Ha un blog, si chiama Cara Lilli,  e da qualche mese ha pubblicato il suo terzo libro, "Cara Lilli...diario di una mamma di due monelli con disturbo dello spettro autistico". 

Chi è Lilli?

Un'amica immaginaria con cui confidarsi, ma a me piace pensare che Lilli siamo noi che leggiamo.

Perché parlare ancora di autismo?

Perché parlarne qua ne IL buio in sala e poi perché parlarne io ?

Le risposte a queste domande sono molto semplici.

Perché non è mai troppo parlarne, perché Giuseppe, attraverso molti dei suoi film qua ne ha parlato.

Perché attraverso i suoi racconti di vita che possiamo leggere qua nel “Buio” e anche quelli di  altri lettori il tema del l’autismo non è mai stato assente in queste pagine virtuali, anzi .

Io ne parlo perché penso sia necessario farlo, perché il libro di Maris aggiunge un altro tassello alla mia poca conoscenza nella materia, e chi già sa tutto o ha più esperienza del sottoscritto non può che, leggendo questo post e soprattutto il libro di Maristella,a rricchire ulteriormente il suo bagaglio di nozioni.

E poi come si dice non è mai troppo tardi per imparare...o almeno per  provarci.

Spesso con Giuseppe si parlava di blog e blogging e di come nei nostri discorsi lui mi dicesse che i veri blog, forse quelli più sinceri, senza pretese di avere successo, fossero quelli dove si continuasse ad adottare nello scrivere  e nei contenuti la forma del diario.

Beh il Blog di Maris è un diario e il suo libro è una raccolta di alcuni  dei suoi post già pubblicati on line .

Pagine di vita vissuta che ha voluto condividere con noi.

Pagine che partono idealmente dal 2009 quando Mariastella mette piede per la prima volta con la sua prima figlia nel centro di riabilitazione che seguirà  la bimba praticamente fino ai giorni nostri, lei prima e il fratellino poi. 

Maris racconta della sua esperienza come madre di due ragazzi che hanno lo stesso disturbo persuasivo dello spettro autistico.

Dagli strani comportamenti già in tenera età, prima dei due anni, della sua prima figlia, comportamenti che le hanno messo la pulce nell’orecchio, alla conferma di quello che si è dimostrato un disturbo riconducibile allo spettro autistico fino al percorso intrapreso per cercare di correggerlo.

Un percorso sicuramente non facile ma che ha portato e sta portando dei risultati.

E attorno a Maris e alla sua famiglia ruotano figure importanti che sono state d’aiuto a lei e ai suoi figli, i "suoi monelli" come ama chiamarli lei .

Figure come educatori, logopedisti, terapisti in psicomotricità, neuro psicologi.., la scuola stessa .

La consapevolezza, cosa che non bisogna dare per scontato, che i propri figli hanno un disturbo e la determinazione nel volerlo affrontare perché recuperino con i loro tempi il recuperabile, tutto questo per garantirgli un futuro, renderli autonomi al mondo, compatibilmente con il loro disturbo.

C’è una data che ricorre spesso nel libro di Maris, il due aprile, la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, e un colore, il blu, quello scelto per rappresentare questa giornata.

Blu come il  mare.. che a volte è brillante e trasparente in alcune giornate e in altre invece  è scuro e profondo come succede  dopo una tempesta.

Il blu, il colore dell’autismo.

Maris scrive che se ne conosce ancora molto poco in Italia.

Fa tenerezza leggere che di autismo lei sapeva solo quello che si raccontava in film come Rain  man o Forrest Gump, credo un un po’ come tutti noi .

Voglio ricordare le sue parole subito dopo la nascita della prima figlia: 

“Un bambino su 80 in Italia è affetto da autismo (nei diversi gradi del disturbo), non bisogna restare ancorati a concezioni obsolete, bisogna diffondere notizie giuste e reali, perché non si deve parlare di autismo come se si parlasse di pazzia.

L’ignoranza va combattuta, certo ci sono casi gravi, nessuno lo può negare, ma non è sempre così”.

E questo con il suo libro Maristella l’ha dimostrato.

“Se tutta la società fosse informata, se gli insegnanti sapessero, se i dottori e i terapisti sapessero, se il vicino di casa sapesse come dovrebbe comportarsi un bimbo a 18 mesi, quello che alla sua età dovrebbe fare effettivamente e tipicamente, e se non vedendo questi comportamenti si preoccupassero, già solo con questo staremmo 8 passi avanti..”

Avanti, sempre avanti un po’ come la frase detta da Merlino a Semola, per ogni men c’è sempre un su,  è questo il mantra di Maristella, il suo motto.

Perché la vita va presa a morsi e se ci si arrende davanti alle difficoltà è finita.

E difficoltà nell’esperienza di Maris con i suoi figli di sicuro ce ne sono state e ce ne saranno, non l’ha mai negato.

A chi le rimprovera di avere scritto un libro “ troppo positivo “  io penso sinceramente di rispondere che non ha capito niente e che lo rilegga di nuovo e  con più attenzione!

Quando Maris scrive che il disturbo dell’autismo accompagnerà i suoi figli per sempre come un fardello dimostra di avere la consapevolezza che il percorso non sarà sempre in discesa.

Raccontare dei risultati positivi ottenuti attraverso mille sacrifici non è volere minimizzare o nascondere il problema ma invece è dimostrare a noi che leggiamo che ce la si può fare anche di fronte a difficoltà che ai più sembrano insormontabili .

È un libro sulla quotidianità, sulla normalità di una famiglia speciale così simile a tutte le nostre di famiglie.

La diversità la vediamo noi adulti ma se osservassimo il mondo con gli occhi dei bambini, se imparassimo da loro a guardare, non noteremo le differenze.

I bambini non vedono bambini diversi un bimbo con la sindrome di down, un bambino con problemi comportamentali, un altro con disabilità fisiche, uno con la pelle di un altro colore ... per loro son tutti bambini come gli altri.

Dovremmo imparare da loro.

Quello che mi colpisce del diario di Maris è sapere quante persone belle girano attorno a lei e alla sua famiglia.

Leggere dell’amore dei compagnetti di classe verso i due monelli, delle famiglie e un po’ di tutta la comunità del piccolo paese dell’Irpinia dove vivono.

Leggere che nonostante la disorganizzazione cronica della scuola italiana ci siano insegnanti che rinunciano alla proposte di trasferimento perché vogliono concludere il loro percorso educativo con i monelli fa bene al cuore, davvero.

Ricordandomi che questo blog si occupa di cinema mi piace pensare, trovando un analogia con una tecnica di ripresa cinematografica, che se fosse stato un film questo “Cara Lilli...” invece di un libro, sarebbe stato girato sicuramente in presa diretta.

Un po’ come tutti i diari di vita che non hanno bisogno di artifici e tanti altri fronzoli di sceneggiatura per arrivare al cuore.

Forse perché son raccontati a cuore aperto.

Il diario di Maristella non finisce con l’ultimo capitolo del suo libro, anzi fa una certa impressione leggere che le ultime righe di questo diario son dedicate alla pandemia che quest’anno ha scosso tutto il mondo e proprio nelle ultime pagine di "Cara Lilli.." Maristella e i suoi monelli, come tutti, si preparano ad affrontare il lockdown al grido di “restiamo tutti a casa” , “andrà tutto bene”...

E poi sappiamo alla fine come è andata, purtroppo...

Ma le storie di Maris e i suoi monelli e tutto il loro mondo non finiscono ma continuano giorno dopo giorno nel suo blog.

Mi piace concludere con una immagine, ricordando uno dei post più recenti apparsi nel blog di Maris ( non presente nel libro ), ovvero quello dove i suoi ragazzi possono finalmente uscire dopo il lockdown, come tutti noi d’altronde che abbiamo aspettato la fine di questa clausura forzata, e tenendosi per mano proprio come nella foto davanti al mare della copertina del libro, si avviano per passeggiata lungo il viale fuori casa.

Un semplice gesto, una semplice conquista così scontata ma che è sembrata tanto a noi tutti ... senza distinzioni.

Una passeggiata, riassaporare la libertà.

E allora prendiamoci tutti idealmente per mano assieme ai ragazzi di Maristella alla sua famiglia e a tutti quelli che devono convivere ogni giorno con disturbi come l’autismo, e percorriamo tutti assieme questa strada con una consapevolezza diversa.

E anche se una sola persona che ha letto queste mie parole in questo post ha cambiato atteggiamento verso l’autismo io ne son contento, vuol dire che sono servite, son state utili proprio come il libro di Maris.

E se vi va di farmi un favore, fatelo girare il più possibile questo post attraverso i social aiutatemi a farlo uscire da un certo tipo di lettura di nicchia perché davvero è un libro che dovremmo conoscere tutti e merita tutta l’attenzione possibile.

Grazie

Max